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La solitude des aidants de personnes malades psychiques, Laureline Dubuy, La Croix le 06.10.2020
L’Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam) dévoile, ce mardi 6 octobre, journée des aidants, son premier baromètre. Il révèle la souffrance des aidants obligés de compenser le déficit de structure d’accompagnement, ainsi que leur sentiment d’injustice face à la stigmatisation de la maladie.
Laureline Dubuy, le 06/10/2020 à 06:02
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La solitude des aidants de personnes malades psychiques
La parole des aidants de personnes souffrant de maladies psychiques est rare. Pour la première fois, un baromètre réalisé par l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques) met en lumière leurs difficultés quotidiennes, aggravées pour certains par la crise sanitaire.
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L’Unafam estime que 4,5 millions de Français accompagnent un proche souffrant d’une maladie psychique. Leur parcours du combattant débute dès les premiers signes de la maladie. Les aidants qui ont répondu à l’enquête de l’Unafam rapportent qu’il a fallu deux ans en moyenne pour qu’un médecin pose un diagnostic. Et parfois, plusieurs années encore pour qu’une prise en charge adaptée soit mise en place.
Il faut en moyenne entre 8 et 10 ans avant l’introduction d’un traitement
« Dans le cas des troubles cycliques de l’humeur de type bipolaire, les données montrent qu’il faut en moyenne entre 8 à 10 ans entre les premières manifestations de la maladie et l’introduction d’un traitement régulateur de l’humeur », confirme le professeur Franck Bellivier, délégué ministériel à la santé mentale et la psychiatrie, destinataire du baromètre de l’Unafam.
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« Ce temps d’attente est extrêmement difficile à vivre pour les familles. Elles ne comprennent pas ce qui se passe et se retrouvent extrêmement isolées en l’absence de prise en charge médicale et sociale », déplore la présidente de l’Unafam Marie-Jeanne Richard.
Le retard dans la prise en charge s’explique aussi selon la présidente de l’Unafam par le manque de structure. « Il faut parfois patienter quatre ans sur liste d’attente pour pouvoir être suivi dans un SAMSAH, un service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé, rapporte Marie-Jeanne Richard. C’est pourtant essentiel pour assurer la continuité des soins, pour permettre aux personnes souffrant de maladie psychique de rester chez elle, de faire leurs démarches administratives ».
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Pour faciliter l’accès au soin, Olivier Véran, le ministre de la santé a annoncé, en juillet dernier que des binômes médecin généraliste, psychologue allaient être mis en place dans les maisons de santé pluriprofessionnelles. « Pour la première fois en France en 2021, nous aurons des psychologues libéraux qui seront pris en charge par l’assurance maladie », défend le délégué ministériel à la santé mentale et à la psychiatrie.
84,1 % disent que leur proche ne bénéficie d’aucun service d’accompagnement
Mais pour l’instant, lorsque la famille est présente, c’est elle seule qui la plupart du temps endosse ce rôle d’accompagnant. Un chiffre du baromètre est particulièrement révélateur : 84,1 % des aidants interrogés disent que leur proche ne bénéficie d’aucun service d’accompagnement. « Elle vient compenser le handicap de leur proche, car la société ne le fait pas » regrette la présidente de l’UNAFAM.
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La reconnaissance du handicap liée à la maladie psychique est par ailleurs très compliquée à obtenir. « Lorsque vous souffrez d’un handicap physique, tout de suite, on va mettre en place des séances de kiné avec une prothèse si c’est nécessaire, compare Marie-Jeanne Richard. Alors qu’on va dire à une personne souffrant d’une maladie psychique “vous en êtes au début de votre maladie, on reverra votre dossier dans quelques années”. »
Le handicap n’est pas irrémédiable
« Quand on parle de handicaps sensoriels ou moteurs, on fait souvent référence à des difficultés irrémédiables. Dans le cas des handicaps psychiques c’est tout le contraire, explique le professeur Bellivier. On a aujourd’hui les outils qui permettent de remobiliser les ressources de la personne parce que ces déficits cognitifs sont mobilisables par des techniques spécifiques. »
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Selon lui, ce message positif sur l’évolution de la maladie « aide les personnes à sortir de leur clandestinité et à lutter contre la stigmatisation », dont souffrent les aidants. Plus de la moitié des aidants interrogés (58 %) avouent en effet taire complètement la maladie ou l’évoquer avec difficultés. « On ne dit pas spontanément que son enfant est schizophrène, parce que ça fait peur », analyse Marie-Jeanne Richard.
Le baromètre de l’Unafam a vocation à se répéter chaque année. Il viendra compléter le peu de données épidémiologiques sur les maladies psychiques disponibles en France. « Là encore, cela concourt à stigmatiser et à rendre le handicap psychique invisible. Il n’est représenté qu’à travers le prisme de la sécurité sociale pour dire que les maladies psychiques coûtent cher ».
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Chiffres clés du baromètre de l’Unafam
– 5 062 aidants ont répondu au questionnaire de l’Unafam (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques).
– 82,6 % témoignent d’un impact négatif des troubles psychiques de leur proche
sur leurs propres relations sociales ou sentimentales
– 63,2 % témoignent de l’incompréhension et de la peur de leur propre entourage à
l’évocation de la maladie de leur proche
– 84,1 % de leur proche ne bénéficient d’aucun service d’accompagnement.
– Pour près de 40 % des personnes, la crise du Covid-19 a été synonyme de manque d’accompagnement de la personne malade.